La personnalisation des soins est-elle source d’inégalités ?

Vous analy­sez le déploiement de cette nou­velle médecine avec ent­hou­si­asme, pour les ques­tions inédites qu’elle pose. Vous regardez égale­ment les risques qu’elle pour­rait faire peser sur notre sys­tème de san­té actuel. Quels sont les enjeux économiques soulevés par la médecine personnalisée ?

Aurore Pélissier. C’est un nou­v­el objet de recherche pour nous, écon­o­mistes de la san­té. Il ques­tionne nos champs d’é­tudes tra­di­tion­nels que sont la rela­tion médecin-patient, l’ac­cès aux soins ou les éval­u­a­tions médi­co-économiques des straté­gies thérapeu­tiques [qui organ­isent l’allocation des ressources de la sécu­rité sociale pour soign­er au mieux la population].

Pour nous, la médecine per­son­nal­isée implique trois change­ments majeurs. Le glisse­ment d’une médecine de masse vers une médecine indi­vid­u­al­isée au regard du pat­ri­moine géné­tique des patients. La trans­for­ma­tion d’une médecine “réac­tive” déclenchée par l’apparition de symp­tômes vers une approche “proac­tive” qui vise à anticiper et prévenir les mal­adies avant même qu’elles ne survi­en­nent. Enfin, c’est une médecine de « big data » basée sur des don­nées pro­duites par les nou­veaux out­ils d’analyse de l’ADN.

Les médecins s’interrogent sur l’interprétation de ces résul­tats et sur la manière dont ils doivent être délivrés aux patients, notam­ment quand ils révè­lent des prédis­po­si­tions (c’est-à-dire un risque plus fort de dévelop­per un jour une mal­adie). Cela nous ren­seigne aus­si sur les préférences des patients, de la société civile ou des pro­fes­sion­nels vis-à-vis de la com­mu­ni­ca­tion de ces don­nées génétiques. 

Pourquoi est-ce dif­férent de la médecine habituelle ?

En grande par­tie à cause des don­nées sec­ondaires, celles qui ne sont pas obtenues pour la patholo­gie pour laque­lle le patient est venu con­sul­ter. Les analy­ses géné­tiques risquent de pro­duire des don­nées sec­ondaires indi­quant des prédis­po­si­tions plus ou moins cer­taines à d’autres maladies.

Dans cer­tains cas, les analy­ses con­cer­nent des mal­adies pour lesquelles on peut met­tre en place un traite­ment, un pro­to­cole de préven­tion ou ajuster un suivi clin­ique. Mais par­fois, rien ne peut être pro­posé. L’ex­em­ple typ­ique du deux­ième cas est la mal­adie de Hunt­ing­ton [mal­adie neu­rodégénéra­tive rare et hérédi­taire pour laque­lle aucun traite­ment n’a démon­tré d’efficacité]. Ces prédis­po­si­tions peu­vent égale­ment touch­er d’autres mem­bres de la famille du patient.

En quoi cela intéresse-t-il les économistes ?

Les écon­o­mistes s’intéressent au col­loque sin­guli­er médecin / patient, à la manière dont on décide de qui peut béné­fici­er ou non de ces tests géné­tiques, et donc des modal­ités d’accès à cette médecine. Dans le mod­èle pater­nal­iste, le médecin prend la déci­sion. Mais dans un mod­èle qui tend plus vers un partage de déci­sion, le médecin devra per­me­t­tre au patient de révéler ses pro­pres préférences, iden­ti­fi­er pré­cisé­ment ce qu’il veut con­naître et ce qu’il préfère ignor­er. Cela peut être impor­tant pour l’é­val­u­a­tion économique de la médecine génomique.

Mais ces don­nées sec­ondaires n’ont pas for­cé­ment d’utilité clinique…

La révéla­tion de prédis­po­si­tions sec­ondaires peut engen­dr­er la mise en place de pro­to­coles de préven­tion ou d’adaptations du suivi thérapeu­tique. Par exem­ple, lorsqu’on sait qu’une patiente est prédis­posée à une forme de can­cer du sein très agres­sive, on peut lui pro­pos­er une chirurgie préven­tive. Cette révéla­tion des prédis­po­si­tions est pré­con­isée par l’Association améri­caine de médecine géné­tique et génomique, qui met régulière­ment à jour une liste de gènes « actionnables », c’est-à-dire pour lesquels une inter­ven­tion effi­cace est possible.

Dans ce cadre, on peut imag­in­er qu’il y a un intérêt de san­té publique pour le régu­la­teur à pro­pos­er l’ac­cès à ces don­nées. Pour le moment, ce n’est pas autorisé. Or, la divul­ga­tion de cette infor­ma­tion peut avoir un effet sur les com­porte­ments des indi­vidus. Du point de vue de l’é­val­u­a­tion médi­co-économique, cela implique d’aller au-delà des critères clin­iques. Et du point de vue du patient, l’accès à ces don­nées sec­ondaires, même lorsqu’elles ne cor­re­spon­dent pas aux gènes actionnables, a une valeur.

C’est ce que l’on appelle « l’u­til­ité per­son­nelle des don­nées » : le fait de savoir peut influ­encer nos choix. Un diag­nos­tic, en plus d’avoir une valeur clin­ique, peut avoir une valeur psy­chique et une valeur de plan­i­fi­ca­tion. La pre­mière décrit la valeur intrin­sèque de l’in­for­ma­tion, le fait de savoir. La sec­onde peut impacter les choix de vie, la déci­sion de faire un deux­ième enfant ou de réalis­er un investissement.

Et en ter­mes financiers ?

Au-delà du périmètre des résul­tats, la médecine génomique bous­cule égale­ment le périmètre des coûts. Par exem­ple, dans le champ des mal­adies rares, ces analy­ses rem­pla­cent toute une bat­terie de tests et évi­tent une errance diag­nos­tique de plusieurs années – et peu­vent donc se traduire par des économies.

Il est ain­si très dif­fi­cile d’é­val­uer le coût moyen des analy­ses en médecine per­son­nal­isée. À tra­vers le monde, on essaie donc de chiffr­er le mon­tant de ces soins. En France, on sait que la Haute Autorité de San­té (HAS) cherche à estimer si le ser­vice ren­du au patient peut se faire pour un coût accept­able. Or, ces tech­nolo­gies coû­tent cher. Elles risquent d’évincer les autres straté­gies, aus­si per­ti­nentes sur le plan clin­ique, en con­cen­trant une part impor­tante des finance­ments publics, dans un con­texte de bud­get lim­ité. Il faut en avoir conscience.

Et quelles trans­for­ma­tions atten­dez-vous du point de vue de l’organisation des soins ?

Aujourd’hui, l’analyse génomique est en bout de chaîne, elle inter­vient parce que le patient est pris en charge, après un diag­nos­tic, par un spé­cial­iste. Mais le plan France génomique annonce qu’elle pour­ra, dans le futur, pren­dre en charge des mal­adies com­munes… Fau­dra-t-il, demain, dis­pos­er de ses don­nées géné­tiques pour être soigné ? Ce n’est pas ce que prô­nent les généti­ciens, mais la ques­tion mérite d’être posée.

Et la médecine per­son­nal­isée a déjà imposé des change­ments. Il a fal­lu créer des con­sul­ta­tions pluridis­ci­plinaires, de nou­veaux métiers, notam­ment en bio-infor­ma­tique… Cela inter­roge les poli­tiques d’é­d­u­ca­tion et de formation.

On pour­rait égale­ment observ­er des trans­for­ma­tions du secteur assur­an­ciel. Notre sys­tème d’assurance san­té repose sur un finance­ment col­lec­tif, et donc sur le fait que le risque indi­vidu­el est masqué d’un voile d’ignorance. Si, grâce aux don­nées, ce risque est révélé, cela peut avoir des con­séquences comme la con­sti­tu­tion de groupes orphe­lins de l’as­sur­ance car présen­tant des risques trop élevés. Les assureurs pour­raient égale­ment faire peser sur les patients leurs respon­s­abil­ités indi­vidu­elles, en jouant sur les change­ments de com­porte­ment en cas de prédis­po­si­tions iden­ti­fiées. Or on sait que les com­porte­ments de préven­tion ne sont pas appliqués de la même manière selon l’en­vi­ron­nement social dans lequel on se trou­ve. Il y a donc un risque d’accroissement des iné­gal­ités sociales de santé.