Cancer du sein : un traitement au long cours, un défi psychologique persistant

Le can­cer du sein touche près de 2,3 mil­lions de nou­velles patientes chaque année dans le monde, ce qui en fait le can­cer le plus fré­quent chez les femmes. Une fois le trai­te­ment ini­tial ter­mi­né, beau­coup doivent pour­suivre pen­dant des années, par­fois plus d’une décen­nie, un trai­te­ment au long cours qui s’ac­com­pagne d’ef­fets secon­daires per­sis­tants et d’un rap­pel quo­ti­dien de la mala­die. Près de la moi­tié de ces patientes finissent pour­tant par arrê­ter ou espa­cer ce trai­te­ment en cours de route, avec un risque accru de rechute à la clé. Cet arrêt témoigne d’une évo­lu­tion de la moti­va­tion à se faire soi­gner.  Quelles sont les causes de ce phé­no­mène ?

Deux grandes situa­tions cli­niques se pré­sentent après le trai­te­ment ini­tial. Les patientes en rémis­sion après un trai­te­ment cura­tif doivent géné­ra­le­ment pour­suivre une hor­mo­no­thé­ra­pie orale (tamoxi­fène, inhi­bi­teurs de l’a­ro­ma­tase) pen­dant cinq à dix ans ; entre 30 % et 50 % d’entre elles l’in­ter­rompent pour­tant avant les cinq ans, avec un risque de rechute docu­men­té. Les patientes atteintes d’un can­cer méta­sta­tique, elles, doivent sou­vent enchaî­ner plu­sieurs lignes de thé­ra­pies orales ciblées, ce qui expose à une toxi­ci­té cumu­la­tive et à un risque accru de non-obser­vance. Au-delà de la contrainte phy­sique, ce sui­vi au long cours impose un coût psy­cho­lo­gique quo­ti­dien : effets secon­daires per­sis­tants, rap­pel constant de la mala­die, réper­cus­sions sur la qua­li­té de vie et sur le sen­ti­ment d’identité.

La plu­part des recherches exis­tantes sur ces com­por­te­ments s’é­taient jus­qu’i­ci concen­trées sur l’hor­mo­no­thé­ra­pie adju­vante des patientes en rémis­sion. Les patientes méta­sta­tiques étaient donc lar­ge­ment exclues et c’est cette lacune que notre récente étude cherche à com­bler en recru­tant des femmes dans les deux situa­tions cli­niques. Les déter­mi­nants socio-éco­no­miques (niveau d’é­du­ca­tion, emploi, contraintes finan­cières), cli­niques (effets secon­daires, com­plexi­té du par­cours de soins) et rela­tion­nels (qua­li­té de la com­mu­ni­ca­tion avec le méde­cin) de la non-obser­vance sont déjà bien docu­men­tés dans la lit­té­ra­ture scien­ti­fique. Ce qui res­tait mal com­pris, c’est le méca­nisme moti­va­tion­nel qui relie ces fac­teurs au com­por­te­ment d’ob­ser­vance sur la durée.

Pour explo­rer cette ques­tion, nous nous sommes appuyés sur la théo­rie de l’au­to­dé­ter­mi­na­tion. Celle-ci cor­res­pond à un cadre de psy­cho­lo­gie bien éta­bli qui dis­tingue deux grandes formes de moti­va­tion : la moti­va­tion auto­nome et la moti­va­tion contrô­lée. La moti­va­tion auto­nome repose sur l’adhé­sion de la patiente à ses propres valeurs : elle suit son trai­te­ment parce que cela a du sens pour elle. Tan­dis que la moti­va­tion contrô­lée¹, à l’in­verse, pro­vient d’une pres­sion exté­rieure ; la peur de la rechute, la pres­sion de l’en­tou­rage, un sen­ti­ment de culpa­bi­li­té. Cette théo­rie de l’autodétermination pos­tule que la satis­fac­tion de trois besoins psy­cho­lo­giques fon­da­men­taux : le sen­ti­ment de com­pé­tence, le sen­ti­ment d’au­to­no­mie et le sen­ti­ment de lien social. Déjà vali­dé pour l’ob­ser­vance médi­ca­men­teuse dans le dia­bète ou l’hy­per­ten­sion, ce cadre théo­rique n’a­vait jamais été tes­té empi­ri­que­ment dans le contexte du can­cer du sein.

Pour le tes­ter, des femmes adultes atteintes d’un can­cer du sein, ayant ter­mi­né les trai­te­ments cura­tifs et pre­nant une hor­mo­no­thé­ra­pie ou une thé­ra­pie orale depuis au moins six mois, ont été recru­tées via la pla­te­forme fran­çaise Sein­ti­nelles, une com­mu­nau­té de patientes volon­taires. Après une pre­mière phase explo­ra­toire pour vali­der le ques­tion­naire auprès de 89 par­ti­ci­pantes, une seconde phase, por­tant sur 412 femmes, a per­mis de tes­ter un modèle sta­tis­tique fon­dé sur l’auto-détermination.

Le résul­tat cen­tral de l’é­tude est que seule la moti­va­tion auto­nome pré­dit signi­fi­ca­ti­ve­ment l’in­ten­tion de pour­suivre le trai­te­ment. La moti­va­tion contrô­lée, elle, n’a mon­tré aucun effet signi­fi­ca­tif. Beau­coup de choses peuvent pous­ser une patiente à prendre son com­pri­mé chaque matin, mais un seul type de moti­va­tion fait la dif­fé­rence sur la durée : celle qui vient d’elle-même. « Je le fais parce qu’il le faut » tient un temps, puis laisse place à la fatigue morale et à la ten­ta­tion d’ar­rê­ter ; « je choi­sis de le faire » résiste à l’é­preuve des années. L’usage de la peur ou encore de la culpa­bi­li­té dans les cam­pagnes de com­mu­ni­ca­tion ne garan­tissent pas la moti­va­tion à s’engager dura­ble­ment dans le sui­vi du trai­te­ment.

D’où vient cette moti­va­tion auto­nome ? Le modèle révèle une chaîne pré­cise : se sen­tir accom­pa­gnée (un lien de confiance avec son équipe soi­gnante) nour­rit le sen­ti­ment d’être capable de gérer son trai­te­ment au quo­ti­dien, qui ren­force à son tour le sen­ti­ment de res­ter libre de ses choix face à la mala­die, lequel ali­mente la moti­va­tion auto­nome. Tout passe par ce que la patiente res­sent, et la moti­va­tion auto­nome fait office de point de pas­sage obligé.

Fatigue, dou­leurs arti­cu­laires, bouf­fées de cha­leur : on pour­rait croire que ce sont ces effets indé­si­rables qui poussent à arrê­ter. L’é­tude montre que les effets indé­si­rables relèvent davan­tage de la san­té men­tale que des effets phy­siques de la patiente. Les symp­tômes phy­siques n’af­fectent pas direc­te­ment l’in­ten­tion de pour­suivre le trai­te­ment : ils pèsent d’a­bord sur le moral et la vie sociale, cette baisse du moral érode le sen­ti­ment de com­pé­tence (« je n’y arrive plus »), et c’est cette perte de confiance en soi qui affai­blit la moti­va­tion auto­nome, puis l’in­ten­tion de conti­nuer. Ce n’est pas la dou­leur qui fait arrê­ter, c’est ce qu’elle fait, en silence, à la confiance en soi.

Là où beau­coup d’é­tudes anté­rieures voyaient les effets secon­daires comme un obs­tacle direct, notre étude iden­ti­fie leur far­deau psy­cho­lo­gique comme le véri­table méca­nisme inter­mé­diaire. Repé­rer et accom­pa­gner cet impact psy­cho­lo­gique, le plus tôt pos­sible, ne pro­tège donc pas seule­ment le confort phy­sique, mais tout le méca­nisme moti­va­tion­nel qui sou­tient l’observance.

On pour­rait pen­ser qu’en cas de mala­die plus avan­cée, il faut insis­ter, pres­ser, rap­pe­ler l’ur­gence. L’é­tude montre l’in­verse. Chez les patientes ayant reçu trois lignes de trai­te­ment ou plus (donc dans des situa­tions plus fra­giles), la liber­té de choi­sir devient le moteur qua­si exclu­sif de la moti­va­tion. D’où un para­doxe cli­nique : quand les enjeux semblent plus pres­sants, les soi­gnants pour­raient être ten­tés d’une com­mu­ni­ca­tion plus direc­tive, or elle s’avère moins effi­cace. Plus le far­deau est lourd, plus la patiente a besoin de se sen­tir actrice de ses choix, et non som­mée d’o­béir.

Et par­mi tous les fac­teurs contex­tuels tes­tés, les actions et le com­por­te­ment du méde­cin onco­logue se révèlent être le plus déter­mi­nant. Être infor­mée, se sen­tir écou­tée, pou­voir par­ti­ci­per aux déci­sions : ces expé­riences nour­rissent for­te­ment le sen­ti­ment d’être accom­pa­gnée, qui se réper­cute en cas­cade jus­qu’à la moti­va­tion auto­nome et à l’in­ten­tion de trai­te­ment. Ce résul­tat confirme ce que des tra­vaux anté­rieurs sug­gé­raient de façon plus géné­rale, la qua­li­té de la rela­tion méde­cin-patiente compte. Mais l’étude pré­cise com­ment elle agit : un méde­cin qui aide sa patiente à choi­sir, plu­tôt qu’à obéir, déclenche toute la chaîne qui débouche, in fine, sur une moti­va­tion véri­ta­ble­ment auto­nome. Une com­mu­ni­ca­tion qui sou­tient l’au­to­no­mie de la patiente devrait donc être consi­dé­rée comme une com­pé­tence médi­cale à part entière, et non comme un simple sup­plé­ment relationnel.

Un der­nier résul­tat concerne les proches. Un conjoint inquiet, une famille qui insiste, culpa­bi­lise ou sur­veille partent d’une bonne inten­tion. Mais per­çue comme une pres­sion, cette atten­tion réduit modes­te­ment, mais signi­fi­ca­ti­ve­ment le sen­ti­ment d’au­to­no­mie des patientes, et la moti­va­tion qui vient d’elles-mêmes s’af­fai­blit. Le sou­tien qui aide vrai­ment est celui qui laisse la main à la patiente, ce qui invite les équipes soi­gnantes à accom­pa­gner les proches pour que leur impli­ca­tion ren­force le sen­ti­ment de choix plu­tôt que de le fra­gi­li­ser.

Pre­mier test empi­rique de la théo­rie de l’au­to­dé­ter­mi­na­tion appli­quée à l’ob­ser­vance du trai­te­ment dans le can­cer du sein, cette étude dégage au final trois leviers concrets : une com­mu­ni­ca­tion qui laisse le choix, une atten­tion por­tée au moral et pas seule­ment aux effets cli­niques, et un entou­rage aidé à sou­te­nir sans pres­ser. Sur la durée, les rap­pels du risque ne suf­fisent plus à moti­ver. Tenir son trai­te­ment est un choix que l’on renou­velle chaque jour : ce qui aide à tenir, c’est de se sen­tir actrice de son trai­te­ment, et non de le subir.