Télésurveillance : comment mieux soigner les patients à domicile

Une per­sonne atteinte d’un can­cer se voit enta­mer une séance de trai­te­ments aus­si lourde que longue. Cette période, qui ne peut qu’être anxio­gène pour le malade, est néces­saire à sa prise en charge, mais amène à de nom­breux incon­vé­nients. Outre les risques d’hos­pi­ta­li­sa­tions injus­ti­fiées, les effets de toxi­ci­tés liés aux trai­te­ments et les évo­lu­tions de la mala­die sont des enjeux de qua­li­té des soins majeurs. 

En onco­lo­gie, les doses pres­crites sont par­fois éle­vées et le patient ne tolère pas tou­jours les effets secon­daires. Un sui­vi des patients au cours du trai­te­ment, loin de l’hôpital, est néces­saire. Aujourd’hui, un domaine, qui peut contre­car­rer ces incon­vé­nients, est en train d’émerger : la télésurveillance. 

Ce domaine est d’actualité pour bon nombre de mala­dies : il offre la pos­si­bi­li­té d’un sui­vi médi­cal à dis­tance via une com­mu­ni­ca­tion numé­rique. Il est por­teur d’espoir et attire bon nombre d’investissements de start-up, mais la lit­té­ra­ture four­nit très peu d’études met­tant en avant les bien­faits de ce type de sui­vi. Avec mon équipe, nous avons donc entre­pris une étude ran­do­mi­sée contrô­lée ¹, sur un échan­tillon de 559 patients atteints d’un can­cer — tous types confon­dus —, afin de tes­ter l’efficacité d’un sui­vi à dis­tance pour une mala­die chro­nique, accom­pa­gnée d’une étude longitudinale.

Trai­ter un can­cer demande de se rendre régu­liè­re­ment à l’hôpital. Le patient se retrouve donc assez sou­vent dans un envi­ron­ne­ment spé­cia­li­sé à ses besoins. Le trai­te­ment par voie orale limite ces visites, mais une fois de retour à la mai­son, il y a une sorte de rup­ture qui s’opère, due à un manque d’information. Cela peut pro­vo­quer un sen­ti­ment d’abandon chez le patient. Afin d’apporter la réponse la plus appro­priée, nous avons réa­li­sé une enquête pré­li­mi­naire pour savoir quels élé­ments étaient man­quants dans cette rela­tion à distance. 

De cette enquête est née CAPRI, une appli­ca­tion de sui­vi à dis­tance des patients. Son fonc­tion­ne­ment reste simple, elle per­met d’accompagner le patient dans ses inter­ro­ga­tions – en le met­tant direc­te­ment en contact avec le per­son­nel soi­gnant – comme dans l’organisation de son trai­te­ment. Pour notre étude, le sys­tème de com­mu­ni­ca­tion est mixte, CAPRI per­met une com­mu­ni­ca­tion bila­té­rale ou symé­trique — deux infir­mières de coor­di­na­tion sont char­gées des échanges —, qui est com­plé­tée par des échanges téléphoniques. 

Pour éva­luer les demandes et y répondre d’une manière effi­cace, l’infirmière s’ap­puie sur 80 arbres déci­sion­nels. Le numé­rique n’est donc que la par­tie émer­gée de l’iceberg, c’est le trai­te­ment de l’information par les infir­mières qui est pri­mor­dial pour un bon sui­vi. A contra­rio de beau­coup d’applications exis­tantes, qui éva­luent sans pour autant orien­ter le patient dans son par­cours. Durant l’étude, 77 % des demandes des patients ont été direc­te­ment trai­tées par les infir­mières sans pas­ser par l’oncologue de réfé­rence. Ceci est, certes, dû à une quan­ti­té impor­tante de ques­tions ne deman­dant pas de connais­sances appro­fon­dies sur la mala­die — par exemple ; « Puis-je aller à la pis­cine avec le trai­te­ment ? » —, mais a pour effet direct de sou­la­ger le tra­vail, déjà trop impor­tant, de l’oncologue réfé­rent, et valide la per­ti­nence de l’arbre déci­sion­nel à dis­po­si­tion des infirmières. 

Pour nous assu­rer de l’efficacité de ce type de sui­vi, nous avons éta­bli un échan­tillon­nage ran­do­mi­sé contrô­lé sur 559 patients ana­ly­sés incluant le patient dans le groupe CAPRI ou le groupe contrôle (soins habituels). 

Plu­sieurs béné­fices res­sortent de ce type de dis­po­si­tif de sui­vi à dis­tance. Un sui­vi aus­si constant du patient per­met de limi­ter l’écart entre la dose néces­saire pour le trai­ter et celle ini­tia­le­ment pres­crite (ce que l’on nomme la dose inten­si­té rela­tive). Par ailleurs, un tel dis­po­si­tif de sui­vi per­met de pré­ve­nir les effets de toxi­ci­té liés aux trai­te­ments. C’est un béné­fice fon­da­men­tal, car la toxi­ci­té, lorsqu’elle devient majeure est sou­vent irré­ver­sible pour le patient. Ensuite, on constate une réduc­tion des visites à l’hôpital. Avec la télé­sur­veillance, les patients sont, en moyenne, hos­pi­ta­li­sés 1,5 jour de moins que dans le groupe témoin. De plus, ils passent moins sou­vent par les urgences. Der­nier cri­tère, les patients expriment des expé­riences plus positives.

Ces béné­fices pro­viennent évi­dem­ment du sui­vi, mais der­rière, il y a la quan­ti­té de tra­vail impor­tante que four­nissent les infir­mières de coor­di­na­tion. Cela pousse au ques­tion­ne­ment : Com­bien de patients par an peuvent être sui­vis par une infir­mière ? D’après notre étude, ce serait envi­ron 125 à 150 patients sur l’année. Pour cela, elle tra­vaille à temps plein, dans des condi­tions par­fois extrêmes. Elle tient un rôle excep­tion­nel dans la télé­sur­veillance, et c’est son inves­tis­se­ment dans ce sui­vi qui fait une réelle différence.

Fina­le­ment, nos résul­tats nous amènent à dire que ce type de sui­vi marche. On estime que c’est l’ensemble du desi­gn qui a fonc­tion­né : l’organisation assu­mée par les infir­mières et l’omniprésence du numé­rique. Un tel desi­gn est issu d’un par­tage d’expertise cli­nique et en sciences de ges­tion. Avec ces élé­ments de réponses déjà pré­sents, repro­duire le desi­gn pour d’autres types de sui­vi pour­rait se faire. 

Propos recueillis par Pablo Andres