Télésurveillance : comment mieux soigner les patients à domicile

Une per­son­ne atteinte d’un can­cer se voit entamer une séance de traite­ments aus­si lourde que longue. Cette péri­ode, qui ne peut qu’être anx­iogène pour le malade, est néces­saire à sa prise en charge, mais amène à de nom­breux incon­vénients. Out­re les risques d’hos­pi­tal­i­sa­tions injus­ti­fiées, les effets de tox­i­c­ités liés aux traite­ments et les évo­lu­tions de la mal­adie sont des enjeux de qual­ité des soins majeurs. 

En oncolo­gie, les dos­es pre­scrites sont par­fois élevées et le patient ne tolère pas tou­jours les effets sec­ondaires. Un suivi des patients au cours du traite­ment, loin de l’hôpital, est néces­saire. Aujourd’hui, un domaine, qui peut con­tre­car­rer ces incon­vénients, est en train d’émerger : la télésurveillance. 

Ce domaine est d’actualité pour bon nom­bre de mal­adies : il offre la pos­si­bil­ité d’un suivi médi­cal à dis­tance via une com­mu­ni­ca­tion numérique. Il est por­teur d’espoir et attire bon nom­bre d’investissements de start-up, mais la lit­téra­ture four­nit très peu d’études met­tant en avant les bien­faits de ce type de suivi. Avec mon équipe, nous avons donc entre­pris une étude ran­domisée con­trôlée ¹, sur un échan­til­lon de 559 patients atteints d’un can­cer — tous types con­fon­dus —, afin de tester l’efficacité d’un suivi à dis­tance pour une mal­adie chronique, accom­pa­g­née d’une étude longitudinale.

Traiter un can­cer demande de se ren­dre régulière­ment à l’hôpital. Le patient se retrou­ve donc assez sou­vent dans un envi­ron­nement spé­cial­isé à ses besoins. Le traite­ment par voie orale lim­ite ces vis­ites, mais une fois de retour à la mai­son, il y a une sorte de rup­ture qui s’opère, due à un manque d’information. Cela peut provo­quer un sen­ti­ment d’abandon chez le patient. Afin d’apporter la réponse la plus appro­priée, nous avons réal­isé une enquête prélim­i­naire pour savoir quels élé­ments étaient man­quants dans cette rela­tion à distance. 

De cette enquête est née CAPRI, une appli­ca­tion de suivi à dis­tance des patients. Son fonc­tion­nement reste sim­ple, elle per­met d’accompagner le patient dans ses inter­ro­ga­tions – en le met­tant directe­ment en con­tact avec le per­son­nel soignant – comme dans l’organisation de son traite­ment. Pour notre étude, le sys­tème de com­mu­ni­ca­tion est mixte, CAPRI per­met une com­mu­ni­ca­tion bilatérale ou symétrique — deux infir­mières de coor­di­na­tion sont chargées des échanges —, qui est com­plétée par des échanges téléphoniques. 

Pour éval­uer les deman­des et y répon­dre d’une manière effi­cace, l’infirmière s’ap­puie sur 80 arbres déci­sion­nels. Le numérique n’est donc que la par­tie émergée de l’iceberg, c’est le traite­ment de l’information par les infir­mières qui est pri­mor­dial pour un bon suivi. A con­trario de beau­coup d’applications exis­tantes, qui éval­u­ent sans pour autant ori­en­ter le patient dans son par­cours. Durant l’étude, 77 % des deman­des des patients ont été directe­ment traitées par les infir­mières sans pass­er par l’oncologue de référence. Ceci est, certes, dû à une quan­tité impor­tante de ques­tions ne deman­dant pas de con­nais­sances appro­fondies sur la mal­adie — par exem­ple ; « Puis-je aller à la piscine avec le traite­ment ? » —, mais a pour effet direct de soulager le tra­vail, déjà trop impor­tant, de l’oncologue référent, et valide la per­ti­nence de l’arbre déci­sion­nel à dis­po­si­tion des infirmières. 

Pour nous assur­er de l’efficacité de ce type de suivi, nous avons établi un échan­til­lon­nage ran­domisé con­trôlé sur 559 patients analysés inclu­ant le patient dans le groupe CAPRI ou le groupe con­trôle (soins habituels). 

Plusieurs béné­fices ressor­tent de ce type de dis­posi­tif de suivi à dis­tance. Un suivi aus­si con­stant du patient per­met de lim­iter l’écart entre la dose néces­saire pour le traiter et celle ini­tiale­ment pre­scrite (ce que l’on nomme la dose inten­sité rel­a­tive). Par ailleurs, un tel dis­posi­tif de suivi per­met de prévenir les effets de tox­i­c­ité liés aux traite­ments. C’est un béné­fice fon­da­men­tal, car la tox­i­c­ité, lorsqu’elle devient majeure est sou­vent irréversible pour le patient. Ensuite, on con­state une réduc­tion des vis­ites à l’hôpital. Avec la télé­sur­veil­lance, les patients sont, en moyenne, hos­pi­tal­isés 1,5 jour de moins que dans le groupe témoin. De plus, ils passent moins sou­vent par les urgences. Dernier critère, les patients expri­ment des expéri­ences plus positives.

Ces béné­fices provi­en­nent évidem­ment du suivi, mais der­rière, il y a la quan­tité de tra­vail impor­tante que four­nissent les infir­mières de coor­di­na­tion. Cela pousse au ques­tion­nement : Com­bi­en de patients par an peu­vent être suiv­is par une infir­mière ? D’après notre étude, ce serait env­i­ron 125 à 150 patients sur l’année. Pour cela, elle tra­vaille à temps plein, dans des con­di­tions par­fois extrêmes. Elle tient un rôle excep­tion­nel dans la télé­sur­veil­lance, et c’est son investisse­ment dans ce suivi qui fait une réelle différence.

Finale­ment, nos résul­tats nous amè­nent à dire que ce type de suivi marche. On estime que c’est l’ensemble du design qui a fonc­tion­né : l’organisation assumée par les infir­mières et l’omniprésence du numérique. Un tel design est issu d’un partage d’expertise clin­ique et en sci­ences de ges­tion. Avec ces élé­ments de répons­es déjà présents, repro­duire le design pour d’autres types de suivi pour­rait se faire. 

Propos recueillis par Pablo Andres