La personnalisation des soins est-elle source d’inégalités ?

Vous ana­ly­sez le déploie­ment de cette nou­velle méde­cine avec enthou­siasme, pour les ques­tions inédites qu’elle pose. Vous regar­dez éga­le­ment les risques qu’elle pour­rait faire peser sur notre sys­tème de san­té actuel. Quels sont les enjeux éco­no­miques sou­le­vés par la méde­cine personnalisée ?

Aurore Pélis­sier. C’est un nou­vel objet de recherche pour nous, éco­no­mistes de la san­té. Il ques­tionne nos champs d’é­tudes tra­di­tion­nels que sont la rela­tion méde­cin-patient, l’ac­cès aux soins ou les éva­lua­tions médi­co-éco­no­miques des stra­té­gies thé­ra­peu­tiques [qui orga­nisent l’allocation des res­sources de la sécu­ri­té sociale pour soi­gner au mieux la population].

Pour nous, la méde­cine per­son­na­li­sée implique trois chan­ge­ments majeurs. Le glis­se­ment d’une méde­cine de masse vers une méde­cine indi­vi­dua­li­sée au regard du patri­moine géné­tique des patients. La trans­for­ma­tion d’une méde­cine “réac­tive” déclen­chée par l’apparition de symp­tômes vers une approche “proac­tive” qui vise à anti­ci­per et pré­ve­nir les mala­dies avant même qu’elles ne sur­viennent. Enfin, c’est une méde­cine de « big data » basée sur des don­nées pro­duites par les nou­veaux outils d’a­na­lyse de l’ADN.

Les méde­cins s’interrogent sur l’interprétation de ces résul­tats et sur la manière dont ils doivent être déli­vrés aux patients, notam­ment quand ils révèlent des pré­dis­po­si­tions (c’est-à-dire un risque plus fort de déve­lop­per un jour une mala­die). Cela nous ren­seigne aus­si sur les pré­fé­rences des patients, de la socié­té civile ou des pro­fes­sion­nels vis-à-vis de la com­mu­ni­ca­tion de ces don­nées génétiques. 

Pour­quoi est-ce dif­fé­rent de la méde­cine habituelle ?

En grande par­tie à cause des don­nées secon­daires, celles qui ne sont pas obte­nues pour la patho­lo­gie pour laquelle le patient est venu consul­ter. Les ana­lyses géné­tiques risquent de pro­duire des don­nées secon­daires indi­quant des pré­dis­po­si­tions plus ou moins cer­taines à d’autres maladies.

Dans cer­tains cas, les ana­lyses concernent des mala­dies pour les­quelles on peut mettre en place un trai­te­ment, un pro­to­cole de pré­ven­tion ou ajus­ter un sui­vi cli­nique. Mais par­fois, rien ne peut être pro­po­sé. L’exemple typique du deuxième cas est la mala­die de Hun­ting­ton [mala­die neu­ro­dé­gé­né­ra­tive rare et héré­di­taire pour laquelle aucun trai­te­ment n’a démon­tré d’efficacité]. Ces pré­dis­po­si­tions peuvent éga­le­ment tou­cher d’autres membres de la famille du patient.

En quoi cela inté­resse-t-il les économistes ?

Les éco­no­mistes s’intéressent au col­loque sin­gu­lier méde­cin / patient, à la manière dont on décide de qui peut béné­fi­cier ou non de ces tests géné­tiques, et donc des moda­li­tés d’accès à cette méde­cine. Dans le modèle pater­na­liste, le méde­cin prend la déci­sion. Mais dans un modèle qui tend plus vers un par­tage de déci­sion, le méde­cin devra per­mettre au patient de révé­ler ses propres pré­fé­rences, iden­ti­fier pré­ci­sé­ment ce qu’il veut connaître et ce qu’il pré­fère igno­rer. Cela peut être impor­tant pour l’é­va­lua­tion éco­no­mique de la méde­cine génomique.

Mais ces don­nées secon­daires n’ont pas for­cé­ment d’utilité clinique…

La révé­la­tion de pré­dis­po­si­tions secon­daires peut engen­drer la mise en place de pro­to­coles de pré­ven­tion ou d’adaptations du sui­vi thé­ra­peu­tique. Par exemple, lorsqu’on sait qu’une patiente est pré­dis­po­sée à une forme de can­cer du sein très agres­sive, on peut lui pro­po­ser une chi­rur­gie pré­ven­tive. Cette révé­la­tion des pré­dis­po­si­tions est pré­co­ni­sée par l’Association amé­ri­caine de méde­cine géné­tique et géno­mique, qui met régu­liè­re­ment à jour une liste de gènes « action­nables », c’est-à-dire pour les­quels une inter­ven­tion effi­cace est possible.

Dans ce cadre, on peut ima­gi­ner qu’il y a un inté­rêt de san­té publique pour le régu­la­teur à pro­po­ser l’ac­cès à ces don­nées. Pour le moment, ce n’est pas auto­ri­sé. Or, la divul­ga­tion de cette infor­ma­tion peut avoir un effet sur les com­por­te­ments des indi­vi­dus. Du point de vue de l’é­va­lua­tion médi­co-éco­no­mique, cela implique d’aller au-delà des cri­tères cli­niques. Et du point de vue du patient, l’accès à ces don­nées secon­daires, même lorsqu’elles ne cor­res­pondent pas aux gènes action­nables, a une valeur.

C’est ce que l’on appelle « l’u­ti­li­té per­son­nelle des don­nées » : le fait de savoir peut influen­cer nos choix. Un diag­nos­tic, en plus d’a­voir une valeur cli­nique, peut avoir une valeur psy­chique et une valeur de pla­ni­fi­ca­tion. La pre­mière décrit la valeur intrin­sèque de l’in­for­ma­tion, le fait de savoir. La seconde peut impac­ter les choix de vie, la déci­sion de faire un deuxième enfant ou de réa­li­ser un investissement.

Et en termes financiers ?

Au-delà du péri­mètre des résul­tats, la méde­cine géno­mique bous­cule éga­le­ment le péri­mètre des coûts. Par exemple, dans le champ des mala­dies rares, ces ana­lyses rem­placent toute une bat­te­rie de tests et évitent une errance diag­nos­tique de plu­sieurs années – et peuvent donc se tra­duire par des économies.

Il est ain­si très dif­fi­cile d’é­va­luer le coût moyen des ana­lyses en méde­cine per­son­na­li­sée. À tra­vers le monde, on essaie donc de chif­frer le mon­tant de ces soins. En France, on sait que la Haute Auto­ri­té de San­té (HAS) cherche à esti­mer si le ser­vice ren­du au patient peut se faire pour un coût accep­table. Or, ces tech­no­lo­gies coûtent cher. Elles risquent d’évincer les autres stra­té­gies, aus­si per­ti­nentes sur le plan cli­nique, en concen­trant une part impor­tante des finan­ce­ments publics, dans un contexte de bud­get limi­té. Il faut en avoir conscience.

Et quelles trans­for­ma­tions atten­dez-vous du point de vue de l’organisation des soins ?

Aujourd’hui, l’analyse géno­mique est en bout de chaîne, elle inter­vient parce que le patient est pris en charge, après un diag­nos­tic, par un spé­cia­liste. Mais le plan France géno­mique annonce qu’elle pour­ra, dans le futur, prendre en charge des mala­dies com­munes… Fau­dra-t-il, demain, dis­po­ser de ses don­nées géné­tiques pour être soi­gné ? Ce n’est pas ce que prônent les géné­ti­ciens, mais la ques­tion mérite d’être posée.

Et la méde­cine per­son­na­li­sée a déjà impo­sé des chan­ge­ments. Il a fal­lu créer des consul­ta­tions plu­ri­dis­ci­pli­naires, de nou­veaux métiers, notam­ment en bio-infor­ma­tique… Cela inter­roge les poli­tiques d’é­du­ca­tion et de formation.

On pour­rait éga­le­ment obser­ver des trans­for­ma­tions du sec­teur assu­ran­ciel. Notre sys­tème d’assurance san­té repose sur un finan­ce­ment col­lec­tif, et donc sur le fait que le risque indi­vi­duel est mas­qué d’un voile d’ignorance. Si, grâce aux don­nées, ce risque est révé­lé, cela peut avoir des consé­quences comme la consti­tu­tion de groupes orphe­lins de l’as­su­rance car pré­sen­tant des risques trop éle­vés. Les assu­reurs pour­raient éga­le­ment faire peser sur les patients leurs res­pon­sa­bi­li­tés indi­vi­duelles, en jouant sur les chan­ge­ments de com­por­te­ment en cas de pré­dis­po­si­tions iden­ti­fiées. Or on sait que les com­por­te­ments de pré­ven­tion ne sont pas appli­qués de la même manière selon l’en­vi­ron­ne­ment social dans lequel on se trouve. Il y a donc un risque d’accroissement des inéga­li­tés sociales de santé.