Repenser l’expertise du handicap à travers la cocréation

En 2025, la loi du 11 févri­er 2005 fêtera ses 20 ans. Cette loi fon­da­trice a recon­nu les droits des per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap (PSH) et pro­mu une société plus inclu­sive, en imposant des oblig­a­tions en matière d’accessibilité et de lutte con­tre les dis­crim­i­na­tions. Elle a mar­qué une avancée majeure en posant le principe de « l’accès à tout pour tous », dans l’espace pub­lic comme dans le monde du tra­vail. Cepen­dant, 20 ans après, la trans­for­ma­tion socié­tale atten­due est très par­tielle¹ et le con­texte inter­na­tion­al fait même courir le risque de retours en arrière con­cer­nant le partage d’un objec­tif de société plus inclusive.

L’un des fonde­ments de la trans­for­ma­tion réclamée par les PSH et les asso­ci­a­tions qui les représen­tent est la par­tic­i­pa­tion. Pour que « l’accès à tout pour tous » soit une réal­ité, les per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap doivent être impliquées dans la con­cep­tion des solu­tions. Encore trop sou­vent, l’innovation inclu­sive est pen­sée par des experts, sans la par­tic­i­pa­tion des per­son­nes con­cernées. Pour­tant, la lit­téra­ture en sci­ences sociales et en ges­tion de l’innovation mon­tre l’importance de la par­tic­i­pa­tion des util­isa­teurs fin­aux dans les proces­sus de créa­tion². Cette approche, appelée « cocréa­tion » ou « co-con­cep­tion », repose sur l’idée que l’expérience de l’utilisateur peut enrichir et ori­en­ter la con­cep­tion de solu­tions plus adap­tées. Dans le domaine du hand­i­cap, cette ques­tion est par­ti­c­ulière­ment cru­ciale : com­ment con­cevoir des solu­tions véri­ta­ble­ment effi­caces sans inté­gr­er les savoirs issus du vécu des per­son­nes concernées ?

Tra­di­tion­nelle­ment, l’expertise est asso­ciée à un savoir formel et académique, trans­mis par exem­ple par des pro­fes­sion­nels de la san­té ou des chercheurs. Cepen­dant, des travaux en soci­olo­gie et en sci­ences de ges­tion ont mon­tré que l’expérience per­son­nelle pou­vait égale­ment être une source de con­nais­sance pré­cieuse³⁴. C’est ce que l’on appelle les « savoirs expéri­en­tiels », défi­nis comme des con­nais­sances découlant directe­ment du vécu quo­ti­di­en des indi­vidus. Ces savoirs sont sou­vent invis­i­bil­isés, parce qu’ils sont jugés sub­jec­tifs ou parce qu’ils ne s’expriment pas de manière aus­si con­stru­ite que les savoirs formels.

La recon­nais­sance des savoirs expéri­en­tiels a pour­tant com­mencé à trans­former les pra­tiques dans le domaine de l’urbanisme⁵ ou de la san­té men­tale⁶. À l’image du référen­dum récent deman­dant aux Parisiens de décider ou non de la pié­ton­i­sa­tion de 500 rues, les citoyens sont de plus en plus sol­lic­ités pour don­ner leur avis sur les amé­nage­ments urbains. Dans le domaine de la san­té men­tale, l’essor de la « pair-aid­ance », c’est-à-dire de l’entraide entre per­son­nes souf­frant du même hand­i­cap psy­chique ou des mêmes addic­tions, a per­mis une recon­nais­sance des savoirs expéri­en­tiels, amenant un repo­si­tion­nement du patient dans la rela­tion de soin. C’est ce que décrit le jour­nal­iste de France Inter Nico­las Demor­and, qui a récem­ment ren­du publique sa bipo­lar­ité, quand il par­le de « co-con­struc­tion » pour qual­i­fi­er sa rela­tion de soin avec sa psy­chi­a­tre⁷. Néan­moins, la recon­nais­sance des savoirs expéri­en­tiels reste iné­gale, oscil­lant entre com­plé­men­tar­ité et oppo­si­tion avec les savoirs professionnels.

Les savoirs expéri­en­tiels se dis­tinguent de la seule expéri­ence. Ils néces­si­tent d’avoir con­sci­en­tisé ou for­mal­isé l’expérience. Lehrer⁸ pro­pose une pro­gres­siv­ité dans cette for­mal­i­sa­tion : on est « fam­i­li­er de » (savoir par accoin­tance) avant de « savoir com­ment » (savoir pra­tique) puis de « savoir que » (savoir propo­si­tion­nel). D’autres chercheurs ont tra­vail­lé à décrire les types de savoirs expéri­en­tiels acquis par les per­son­nes, et partagés notam­ment dans le cadre du partage entre pairs⁹.

Dans le domaine de l’innovation, les entre­pris­es ont inté­gré les savoirs expéri­en­tiels des con­som­ma­teurs à par­tir des années 1980, notam­ment via les pra­tiques de co-con­cep­tion des pro­duits et ser­vices. Les recherch­es en sci­ences de ges­tion mon­trent que ces pra­tiques améliorent la sat­is­fac­tion client et offrent un avan­tage con­cur­ren­tiel¹⁰. La sélec­tion des « bons » con­som­ma­teurs pour la co-con­cep­tion a sus­cité un intérêt par­ti­c­uli­er, notam­ment autour des lead users [N.D.L.R. : des indi­vidus ou des organ­i­sa­tions qui anticipent à l’avance les besoins cru­ci­aux du grand pub­lic et dévelop­pent des solu­tions pour répon­dre à ces besoins]. Pour­tant, les savoirs qu’ils mobilisent restent peu car­ac­térisés, de même que chez les con­som­ma­teurs dits « ordinaires ».

Dans notre recherche¹¹, nous sommes par­ties d’une obser­va­tion selon laque­lle l’expérience de la douleur et des envi­ron­nements non adap­tés que vivent les con­som­ma­teurs en sit­u­a­tion de hand­i­cap leur donne un point de vue unique, qui peut être utile pour le proces­sus de con­cep­tion de pro­duits, non seule­ment pour eux, mais aus­si dans une logique de con­cep­tion uni­verselle, c’est-à-dire pour tous les con­som­ma­teurs¹². Par exem­ple, pour beau­coup de con­som­ma­teurs, l’expérience du corps est invis­i­ble dans les actes de con­som­ma­tion, on ne le sent pas car il ne crée pas de con­trainte. Pour les PSH, il reprend une place plus cen­trale qui amène à une expéri­ence d’usage dif­férente et plus con­sciente. Par­tant de ces con­stats, nous avons cher­ché à mieux car­ac­téris­er les savoirs expéri­en­tiels des con­som­ma­teurs en sit­u­a­tion de handicap.

Depuis 2018, le Tech­Lab d’APF France hand­i­cap fait par­ticiper des con­som­ma­teurs en sit­u­a­tion de hand­i­cap à la con­cep­tion de pro­duits et ser­vices, pour des entre­pris­es de toutes tailles qui souhait­ent mieux répon­dre à leurs besoins. Nos recherch­es menées au Tech­Lab mon­trent que les savoirs expéri­en­tiels peu­vent être classés en qua­tre caté­gories : les savoirs cor­porels et sen­soriels, les savoirs cog­ni­tifs, les savoirs con­textuels et les savoirs émotionnels.

Cha­cune de ces caté­gories révèle com­ment les savoirs expéri­en­tiels enrichissent la com­préhen­sion des ressorts de la co-con­cep­tion avec des con­som­ma­teurs et met en lumière la nature spé­ci­fique des amélio­ra­tions que ceux-ci peu­vent apporter.

La recon­nais­sance des savoirs expéri­en­tiels des con­som­ma­teurs comme forme légitime d’ex­per­tise trans­forme fon­da­men­tale­ment les proces­sus d’in­no­va­tion, par­ti­c­ulière­ment lorsqu’il s’ag­it d’in­té­gr­er les per­spec­tives de pop­u­la­tions tra­di­tion­nelle­ment mar­gin­al­isées. Les organ­i­sa­tions qui adoptent ces approches par­tic­i­pa­tives ne répon­dent pas unique­ment à un impératif éthique : elles dévelop­pent des pro­duits intrin­sèque­ment plus adap­tés à une diver­sité d’u­til­isa­teurs, ren­forçant ain­si leur avan­tage con­cur­ren­tiel. Deux décen­nies après la pro­mul­ga­tion de la loi de 2005, l’in­té­gra­tion des savoirs expéri­en­tiels des PSH dans l’ensem­ble des proces­sus de con­cep­tion pour­rait représen­ter un levi­er essen­tiel pour une société plus inclu­sive. Cette démarche s’im­pose désor­mais comme une néces­sité stratégique pour les entre­pris­es dont les pro­duits et ser­vices devront démon­tr­er leur acces­si­bil­ité à compter du 28 juin 2025, date d’en­trée en vigueur du Euro­pean Acces­si­bil­i­ty Act¹³.