Faut-il centraliser toutes nos données de santé ?

Faut-il cen­tra­li­ser les don­nées de san­té déte­nues par l’État ? En 2019, le gou­ver­ne­ment fran­çais a lan­cé le Health Data Hub afin de per­mettre l’accès aux don­nées de san­té tant pour la recherche que pour les entre­prises et ain­si accé­lé­rer en matière d’innovation. Doté d’un bud­get de 10 mil­lions d’euros¹, ce pro­jet a connu un coup d’ar­rêt en jan­vier der­nier suite au retrait de la demande d’autorisation for­mu­lée par le Health Data Hub auprès de la CNIL. Emma­nuel Didier, membre du Comi­té consul­ta­tif natio­nal d’éthique, qui ren­dra un avis sur le sujet dans les mois qui viennent, revient sur la créa­tion et la mise en place du Health Data Hub.

Le Health Data Hub, la cen­tra­li­sa­tion des don­nées de l’Assurance mala­die fran­çaise et d’une qua­ran­taine d’autres bases, faci­li­te­ra le tra­vail des méde­cins en mutua­li­sant des don­nées de san­té. Il sera éga­le­ment une source très riche pour les cher­cheurs. D’autre part, il ouvri­ra un nou­veau mar­ché pro­li­fique pour les entre­prises. La volon­té du gou­ver­ne­ment est de créer un espace pro­pice à l’innovation dans le sec­teur de la san­té pour per­mettre la créa­tion de nou­velles licornes, ces start-ups valo­ri­sées à plus d’un mil­liard d’euros (Doc­to­lib, par exemple), cen­sées concur­ren­cer les géants du numé­rique amé­ri­cains (GAFAM). 

Pour accé­der à ces don­nées, les acteurs doivent pro­po­ser un pro­jet expli­quant les rai­sons d’utilisation. L’espoir réside dans un croi­se­ment des don­nées qui ouvri­rait de nou­velles pos­si­bi­li­tés de sui­vi des soins et leur prise en charge. Un exemple dans ce domaine est celui des élec­tro­car­dio­grammes. Actuel­le­ment, il y a plu­sieurs logi­ciels pour récu­pé­rer les élec­tro­car­dio­grammes. Une cen­tra­li­sa­tion des don­nées per­met­trait donc de n’utiliser qu’un seul logi­ciel pour des échanges plus fluides entre les dif­fé­rents centres de car­dio­lo­gie, tout en pro­po­sant une ges­tion mieux adaptée. 

La France est un pays dont le sys­tème de san­té cor­res­pond à un pro­jet tel que le Health Data Hub. En effet, la quan­ti­té de don­nées de san­té en France est colos­sale : le Snii­ram (le Sys­tème natio­nal d’information inter-régimes de l’Assurance mala­die) détient 1,2 mil­liard de feuilles de soins col­lec­tées depuis 2002². Dans des pays comme l’Allemagne ou les États-Unis, le sys­tème de san­té est divi­sé en plu­sieurs par­ties. En Alle­magne, ce sont les Län­der (les régions admi­nis­tra­tives) qui gèrent leur propre sys­tème de san­té, aux États-Unis, ce sont les états via les com­pa­gnies d’assurance. De fait, une cen­tra­li­sa­tion des don­nées doit néces­sai­re­ment être orga­ni­sée autre­ment qu’en France où celles-ci sont gérées par l’État.

L’espoir réside dans un croi­se­ment de don­nées qui per­met­trait d’avoir des pos­si­bi­li­tés inédites pour le sui­vi des soins et leur prise en charge. 

Cepen­dant d’autres pays pos­sèdent un sys­tème de san­té simi­laire au nôtre et pour­raient éven­tuel­le­ment lan­cer ce type de pro­jet. C’est le cas au Royaume-Uni où la Bio Bank est déjà au cœur des recherches sur la cen­tra­li­sa­tion. C’est d’ailleurs ce que l’Europe a en tête avec son espace euro­péen des don­nées de san­té. Cette espace cor­res­pond à une volon­té euro­péenne de par­tage des don­nées de san­té afin de faci­li­ter la recherche et d’améliorer les sys­tèmes de san­té dans leur glo­ba­li­té. Le but est de construire des algo­rithmes d’intelligence arti­fi­cielle à grande échelle per­met­tant de gérer des crises comme celle du Covid-19³. 

La cen­tra­li­sa­tion pose un pro­blème à cer­tains acteurs qui ne veulent pas confier leurs bases de don­nées au risque de perdre le tra­vail inves­ti dans celles-ci. Constance, une cohorte épi­dé­mio­lo­gique fran­çaise, dis­pose par exemple de condi­tions d’accès spé­ci­fiques à ses quelques 200 000 don­nées et a fait com­prendre au Health Data Hub ne pas vou­loir les par­ta­ger⁴.

Une autre cri­tique concerne l’enrichissement des uns avec les don­nées de san­té des autres. En France, il est inter­dit d’utiliser les don­nées de san­té à des fins de mar­ke­ting ou assu­ran­cielles. Cepen­dant, le Health Data Hub lui, offre un nou­veau ter­rain de jeu aux entre­prises innovantes. 

Enfin, l’hébergement de don­nées par des ser­veurs amé­ri­cains (Micro­soft) pose un pro­blème de sou­ve­rai­ne­té. L’objectif aurait pu ou pour­rait per­mettre la créa­tion d’un héber­geur fran­çais ou euro­péen. Nous ne savons pas encore quelle orien­ta­tion est en train de prendre le Health Data Hub. 

L’une des solu­tions avan­cées serait de frag­men­ter les don­nées de san­té tout en les ren­dant acces­sibles à tous. Au lieu d’avoir un seul Health Data Hub, nous en aurions plu­sieurs répar­tis dans toute la France per­met­tant aux entre­prises et autres groupes ayant des don­nées en grande quan­ti­té de les conser­ver tout en les par­ta­geant avec le plus grand nombre. Cette solu­tion est éga­le­ment plus sécu­ri­sée puisque pour tout pira­tage il y’aurait plu­sieurs espaces de sto­ckage à atta­quer. De fait, les pirates ne pour­raient pas mettre la main sur toutes les don­nées d’un seul coup comme ils le feraient avec une seule base de don­nées cen­tra­li­sée. Mais ceci n’est qu’une des pistes possibles. 

Propos recueillis par Fabien Roches