Biohacking : promesses médicales ou périls éthiques ?

À quoi res­sem­ble­ra donc l’avenir de l’humanité ? Sur­vi­vrons-nous aux pro­chains siècles en ayant des des­cen­dants sem­blables à ce que nous sommes aujourd’hui ? Ou bien des amé­lio­ra­tions bio­lo­giques et tech­no­lo­giques nous per­met­tront de por­ter des membres méca­niques plus forts et plus maniables, tout en amé­lio­rant notre géné­tique pour aug­men­ter autant nos per­for­mances cog­ni­tives que nos vies, qui seront plus longues et plus saines ?

Les avan­cées scien­ti­fiques, de l’informatique à la bio­tech­no­lo­gie, font que ce futur et les défis éthiques qu’il engendre méritent d’être pris en consi­dé­ra­tion. Mais elles signi­fient aus­si que ceux qui sont prêts à aller plus loin (et par­fois à prendre des risques impor­tants) peuvent essayer d’augmenter leur propre corps depuis chez eux. Exa­mi­nons quelques-unes des pré­dic­tions, pro­messes, périls et carac­té­ris­tiques du bio­ha­cking, et voyons ce qu’il en advient.

Avec une quan­ti­té presque inépui­sable de titres sug­gé­rant que les scien­ti­fiques ont trou­vé le « gène de » ceci ou de cela, allant de mala­dies com­plexes à des traits de carac­tère, il est dif­fi­cile de se défaire de ce sen­ti­ment que notre des­tin est écrit dans notre ADN. Alors, pour­rions-nous réécrire cet ADN et amé­lio­rer tous les aspects de notre vie, de la san­té à l’intelligence ?

Cette idée a pris racine au début du 20e siècle, lorsque les tech­niques de sélec­tion simi­laires à celles qui nous ont per­mis d’optimiser les ani­maux d’é­le­vage et les cultures ont été, éton­nam­ment, lar­ge­ment accep­tées pour être uti­li­sées sur les êtres humains. Les poli­tiques eugé­niques ont été pro­mues par des hommes poli­tiques, de Wins­ton Chur­chill à William Beve­ridge, et étu­diées par des géants de la sta­tis­tique et de la géné­tique comme Fran­cis Gal­ton et même Fran­cis Crick, l’un des décou­vreurs de la struc­ture de l’ADN. Bien que les crimes hor­ribles des nazis aient enta­ché la répu­ta­tion de ce domaine, l’eugénisme s’est adap­té et a sur­vé­cu, en mini­mi­sant les liens mani­festes avec la race et le contrôle coer­ci­tif des nais­sances, et en met­tant l’accent sur la liber­té indi­vi­duelle et l’importance de l’État-providence pour maxi­mi­ser le poten­tiel humain par d’autres moyens que l’hérédité pure.

Alors même que le déclin poli­tique de l’eugénisme se pour­sui­vait, la science moderne nous a mon­tré que l’en­semble de l’édifice repo­sait sur des fon­da­tions fra­giles : la plu­part des traits et des mala­dies pour les­quels nous pour­rions vou­loir opé­rer une sélec­tion sont incroya­ble­ment com­plexes d’un point de vue géné­tique. Mal­heu­reu­se­ment, pour ces gros titres pro­met­tant un « gène pour » quelque chose, la plu­part des traits d’intérêt sont hau­te­ment « poly­gé­niques », avec des cen­taines ou des mil­liers de gènes agis­sant en lien les uns avec les autres ain­si qu’avec l’environnement pour créer une pré­dis­po­si­tion — ce qui n’est même pas une cer­ti­tude ! — pour qu’une carac­té­ris­tique don­née se manifeste.

Il s’agit non seule­ment d’un dilemme impos­sible pour les parents, mais il illustre l’autre pro­blème du dépis­tage géné­tique en tant que poli­tique sociale. 

Même la cou­leur des yeux, dont on nous apprend à l’école qu’elle est héri­tée de manière très simple, est pré­dite de manière non déter­mi­niste par envi­ron 16 gènes ; la taille est expli­quée par envi­ron 10 000 variantes géné­tiques répar­ties sur envi­ron 30 % de notre ADN, aux­quelles s’ajoutent le régime ali­men­taire et d’autres fac­teurs dans la jeu­nesse. L’intelligence est à la fois plus dif­fi­cile à quan­ti­fier et, même si nous pre­nons le QI comme une approxi­ma­tion fiable, elle est encore moins bien com­prise d’un point de vue géné­tique. Il se peut que nous ne soyons même pas capables de sélec­tion­ner avec cer­ti­tude la cou­leur des yeux, alors pour l’intelligence, n’en par­lons pas.

Cela n’a pas empê­ché des entre­prises de pro­po­ser des ser­vices qui pour­raient per­mettre aux parents de choi­sir un futur enfant sur la base de pré­dic­tions géné­tiques des capa­ci­tés céré­brales. Le dépis­tage de pro­blèmes géné­tiques graves chez les bébés en déve­lop­pe­ment est déjà cou­rant, mais des entre­prises pro­po­sant des tests géné­tiques plus com­plets ont déjà fait leur appa­ri­tion. Connus sous le nom de « diag­nos­tics géné­tiques pré­im­plan­ta­toires » (DPI), les couples qui ont recours à la FIV peuvent pré­le­ver un échan­tillon de quelques cel­lules seule­ment sur un ensemble d’embryons se déve­lop­pant dans une éprou­vette. Ce qui per­met de tes­ter leur ADN pour détec­ter le risques de mala­dies telles que le can­cer et le dia­bète — ain­si que l’intelligence.

La socié­té amé­ri­caine Geno­mic Pre­dic­tion pro­pose un cer­tain nombre de ser­vices sous sa marque Life­View, dont une ver­sion de luxe appe­lée PGT‑P : T pour « tes­ting » et P pour « poly­ge­nic ». Les scores de risque poly­gé­nique sont cal­cu­lés à l’aide d’une tech­nique sta­tis­tique qui recherche des asso­cia­tions entre des chan­ge­ments à des cen­taines d’endroits de notre ADN et les risques de patho­lo­gies spé­ci­fiques. Bien qu’il s’agisse d’une science fas­ci­nante au niveau de la popu­la­tion pour com­prendre com­ment les mala­dies se déve­loppent, elle pré­sente plu­sieurs lacunes pour pré­dire la san­té future des enfants à naître. La prin­ci­pale est que ces asso­cia­tions sont pure­ment sta­tis­tiques — sou­vent, les gènes uti­li­sés pour pré­dire le risque ne sont pas liés de manière cau­sale à la mala­die en ques­tion : par exemple, si vous avez un risque plus faible de can­cer, il se peut que vous sélec­tion­niez invo­lon­tai­re­ment un embryon pré­sen­tant un risque plus éle­vé d’une autre mala­die pas mesu­rée par le test.

L’autre pro­blème est que les futurs parents seront presque tou­jours obli­gés de faire un com­pro­mis : même si l’on prend les résul­tats au pied de la lettre, l’embryon le plus intel­li­gent aura peut-être aus­si le risque le plus éle­vé de déve­lop­per un can­cer. Il s’agit non seule­ment d’un dilemme impos­sible pour les parents, mais il illustre l’autre pro­blème du dépis­tage géné­tique en tant que poli­tique sociale. Même si les tests offraient une cer­ti­tude (ce qui n’est pas le cas), nous serions contraints de déci­der si une mala­die ou un trait de carac­tère vaut plus qu’un autre pour les géné­ra­tions futures qui pour­raient ne pas par­ta­ger notre point de vue — que se pas­se­rait-il si nous choi­sis­sons de réduire le risque d’une mala­die qui sera gué­rie à l’avenir au détri­ment d’une autre qui ne le sera pas ?

Si nous ne sommes pas à l’aise pour choi­sir l’ADN avec lequel nous com­men­çons notre vie, peut-être serions-nous plus dis­po­sés à modi­fier notre patri­moine géné­tique en tant qu’adultes consen­tants ? CRISPR et d’autres tech­no­lo­gies de modi­fi­ca­tion géné­tique faci­litent consi­dé­ra­ble­ment ce pro­ces­sus, tant pour les scien­ti­fiques et les méde­cins, qui uti­lisent des thé­ra­pies de pre­mière géné­ra­tion pour gué­rir des mala­dies géné­tiques mor­telles, que pour les « bio­ha­ckers de garage » qui cherchent à modi­fier leur propre bio­lo­gie à la maison.

Le bio­ha­cker Josiah Zay­ner, qui dirige une entre­prise four­nis­sant des kits de modi­fi­ca­tion de l’ADN, s’est, par exemple, injec­té devant la camé­ra un pro­duit des­ti­né à modi­fier sa géné­tique, cen­sé ren­for­cer les muscles, grâce à la tech­no­lo­gie CRISPR. Le fait qu’il s’agisse même d’une pré­oc­cu­pa­tion plau­sible montre à quel point la tech­no­lo­gie a pro­gres­sé, mais la modi­fi­ca­tion de l’ADN par soi-même com­porte de sérieux risques. Tout d’abord, il se peut qu’elle n’ait tout sim­ple­ment rien fait : l’introduction d’une machine d’édition de l’ADN dans un nombre suf­fi­sant de cel­lules pour impac­ter signi­fi­ca­ti­ve­ment la bio­lo­gie d’un être humain adulte est un tra­vail en cours. De plus, la plu­part des modi­fi­ca­tions géné­tiques se font actuel­le­ment en dehors du corps humain, en extra­yant cer­taines cel­lules et en les modi­fiant en labo­ra­toire dans des condi­tions contrô­lées. Le plus grand risque, si cela fonc­tionne, pour­rait être le can­cer dû à des modi­fi­ca­tions géné­tiques « non ciblées ». Ce type de bio­ha­cking extrême est donc très ris­qué, et les avan­tages éven­tuels sont très dif­fi­ciles à quan­ti­fier — d’ailleurs, Zay­ner dit regret­ter d’avoir don­né un exemple aus­si audacieux.

Le deuxième type de bio­ha­cking consiste à fusion­ner la bio­lo­gie humaine avec des implants tech­no­lo­giques. Elon Musk a co-fon­dé Neu­ra­link, une entre­prise qui fabrique des inter­faces cer­veau-ordi­na­teur, avec l’objectif à long terme de per­mettre une « fusion de l’intelligence bio­lo­gique et de l’intelligence de la machine ». Il espère que ce sera la solu­tion pour ali­gner l’intelligence arti­fi­cielle sur les inté­rêts humains, en don­nant aux humains une inter­face directe pour s’assurer que les pro­grès de l’IA aug­mentent nos dési­rs plu­tôt qu’ils ne s’y opposent.

Cepen­dant, mal­gré de grandes décla­ra­tions et même l’approbation d’un essai cli­nique par la FDA, Neu­ra­link reste du vapor­ware. Musk a pro­mis de « s’attaquer aux lésions céré­brales ou aux lésions de la colonne ver­té­brale et de com­pen­ser toute capa­ci­té per­due par une per­sonne grâce à une puce », mais jusqu’à pré­sent, la démons­tra­tion la plus média­ti­sée de l’entreprise en 2021 a été celle d’un singe jouant au jeu « Pong » avec son esprit.

D’autres implants bio­niques semblent avoir fait par­ler d’eux non pas parce qu’ils repré­sentent des avan­cées tech­niques consi­dé­rables, mais plu­tôt parce qu’ils paraissent bizarres et peu convain­cants. Une socié­té, Bio­hax Inter­na­tio­nal, a implan­té des « bio­puces » d’identification chez quelques mil­liers de clients. Les cas d’utilisation vont du fait de ne plus avoir à se sou­cier de perdre ses clés à la pos­si­bi­li­té de payer ses courses d’un simple geste du bras. Il semble que la plu­part d’entre nous pré­fèrent lais­ser un double des clés à un voi­sin ou uti­li­ser leur télé­phone pour payer plu­tôt que de subir une inter­ven­tion chi­rur­gi­cale, même mineure.

D’autres bio­ha­ckers essaient d’utiliser des inter­ven­tions médi­cales plus conven­tion­nelles pour opti­mi­ser leur corps. Ces inter­ven­tions vont de l’utilisation de sup­plé­ments à celle de médi­ca­ments approu­vés sans éti­quette, comme la rapa­my­cine, pour opti­mi­ser sa san­té ou ses capa­ci­tés cog­ni­tives. Il existe des dizaines d’entreprises qui pro­posent toutes sortes de pro­duits : allant des sup­plé­ments aux preuves dou­teuses aux phar­ma­cies en ligne qui vous envoient des médi­ca­ments sans ordon­nance — sans aucun moyen de véri­fier qu’ils sont bien ce qu’ils pré­tendent être, ni même qu’ils sont cor­rec­te­ment dosés, et ain­si de suite.

Qu’il s’agisse d’infections dues à un implant qui a mal tour­né ou de pro­blèmes liés aux effets secon­daires d’un médi­ca­ment ou d’un com­plé­ment ali­men­taire, la méde­cine auto­di­dacte s’accompagne d’une mise en garde en matière de santé.

La plu­part des idées d’amélioration humaine se situent sur une échelle variable (ou peut-être sur une pente glis­sante, selon votre point de vue) : à mesure que ces tech­no­lo­gies approchent de la fai­sa­bi­li­té et de l’adoption à grande échelle, pour­raient-elles sim­ple­ment ces­ser d’être consi­dé­rées comme du « bio­ha­cking » et deve­nir de la méde­cine nor­male ou de la tech­no­lo­gie de tous les jours ?

Lorsque l’on consi­dère que l’implantation d’une puce d’identification dans la main est une pra­tique dan­ge­reuse et excen­trique, il est facile d’oublier que les inter­faces homme-tech­no­lo­gie sont déjà uti­li­sées au quo­ti­dien. Les sti­mu­la­teurs car­diaques modernes dotés d’une puce qui main­tiennent le rythme car­diaque, ou les implants cochléaires qui relient un micro­phone externe au cer­veau et donnent à cer­taines per­sonnes sourdes la capa­ci­té d’entendre, par exemple. De même, les moni­teurs de glu­cose implan­tables sont de plus en plus dis­po­nibles pour les dia­bé­tiques, car ils consti­tuent une alter­na­tive plus confor­table et plus pra­tique aux tests par piqûre au doigt ou aux dis­po­si­tifs « MGC » externes.

Il est facile d’imaginer que les limites deviennent plus floues au fur et à mesure que la tech­no­lo­gie progresse.

Il est facile d’imaginer que les limites deviennent plus floues au fur et à mesure que la tech­no­lo­gie pro­gresse. Beau­coup d’entre nous portent déjà des montres intel­li­gentes qui sur­veillent notre rythme car­diaque et qui comptent nos pas. Des ver­sions implan­tables sen­sibles à la chi­mie du sang pour­raient-elles diag­nos­ti­quer des mala­dies ou don­ner des conseils en matière de régime ali­men­taire et d’exercice phy­sique dans les dix ou vingt pro­chaines années ? S’agit-il de bio­ha­cking ou d’une conti­nua­tion de l’innovation médi­cale et tech­no­lo­gique de ces der­nières années ?

De même, la fron­tière entre les trai­te­ments géné­tiques et les amé­lio­ra­tions n’est pas abso­lue. La plu­part des gens convien­draient qu’il est accep­table d’utiliser la thé­ra­pie génique pour cor­ri­ger un gène à l’origine d’une mala­die géné­tique poten­tiel­le­ment mor­telle, même si elle ne l’est pas dans tous les cas. Est-il accep­table de réduire de 50 % le risque de décès par mala­die car­diaque chez une per­sonne pré­sen­tant un risque géné­tique éle­vé ? Qu’en est-il d’une réduc­tion de 10 % chez une per­sonne ne pré­sen­tant aucun fac­teur de risque géné­tique mani­feste ? Et si l’on amé­liore en même temps les capa­ci­tés ath­lé­tiques de ces per­sonnes ? Où tra­cer la ligne entre le trai­te­ment et l’amélioration, et dans quelle mesure sommes-nous à l’aise avec cette der­nière ? Ce sont des ques­tions impor­tantes, et la déli­mi­ta­tion devien­dra de plus en plus com­pli­quée au fur et à mesure que la tech­no­lo­gie d’édition des gènes devien­dra plus sûre et plus puis­sante — peut-être même suf­fi­sam­ment sûre pour qu’un jour nous puis­sions tous modi­fier notre ADN depuis chez nous.